Percepat Registry Anak, Menkes RI Soroti Down Syndrome

17 Mei 2025

Diskominfo

Penulis: Muhammad Firza Akbar (Tenaga Ahli Peliputan)

Fotografer: Kemenkes RI

Editor: Zainul Effendi Joesoef (Pranata Humas Ahli Muda)

Menteri Kesehatan Republik Indonesia (Menkes RI) Budi Gunadi Sadikin mendorong percepatan pembentukan child registry atau registrasi anak secara nasional, khususnya bagi anak-anak dengan kondisi khusus seperti Down Syndrome dan penyakit jantung bawaan (congenital heart disease). Hal ini disampaikannya dalam peringatan Hari Down Syndrome Sedunia 2025 di RSAB Harapan Kita Jakarta, pada hari Kamis, 15 Mei 2025.

Dalam sambutannya Menkes RI menugaskan Direktur Utama RSAB Harapan Kita, dr. Ockti Palupi Rahayuningtyas, untuk memimpin percepatan proses pendataan tersebut. “Registrasi ini akan menjadi dasar dalam penyusunan kebijakan pelayanan kesehatan anak yang lebih akurat, menyeluruh, dan inklusif. Data yang valid dan terintegrasi sangat penting dalam perumusan kebijakan kesehatan, terutama bagi anak-anak dengan kebutuhan khusus,” tegasnya.

Dipaparkannya dalam data program Cek Kesehatan Gratis (CKG) bahwa sebanyak 400 ribu bayi baru lahir telah menjalani skrining dini untuk 6 jenis penyakit, termasuk hipotiroid kongenital. Dari jumlah tersebut, sekitar 4.300 bayi terdeteksi mengalami penyakit jantung bawaan, menjadikannya kasus tertinggi ke-2 setelah kelainan saluran empedu. Angka ini mencakup sekitar 1% dari total bayi yang disaring.

Menkes RI menyoroti bahwa sekitar 50% anak dengan Down Syndrome juga memiliki penyakit jantung bawaan. “Saya minta dilakukan penelusuran lebih lanjut terhadap 4.300 kasus tersebut untuk mengetahui berapa yang juga merupakan penyandang Down Syndrome,” ujarnya.

Selain percepatan pendataan, Kemenkes RI juga memperkuat kerja sama dengan berbagai organisasi pendukung, seperti NLR Indonesia (yang berfokus pada pemberantasan kusta) dan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS) untuk memperluas layanan dan edukasi bagi anak-anak berkebutuhan khusus di seluruh Indonesia.

Sebagai langkah konkret, RSAB Harapan Kita ditugaskan untuk mengumpulkan data dari RSUD di 514 Kabupaten/Kota yang menangani pasien Down Syndrome. Rumah sakit tersebut juga diminta menyiapkan program pelatihan bagi dokter di daerah, agar kualitas layanan kesehatan tidak terpusat hanya di ibu kota.

Ketua POTADS Eliza Oktavianti Rogi menyambut baik langkah Kementerian Kesehatan RI terkait peluncuran buku edukatif berjudul 101 Tanya Jawab seputar Penyakit Jantung Bayi, Anak, Remaja, dan Down Syndrome. Diharapkannya buku ini dapat menjadi referensi penting bagi tenaga kesehatan maupun keluarga penyandang Down Syndrome.

“Kami sebagai orang tua terus berupaya, namun kami juga membutuhkan dukungan dari berbagai pihak. Dengan hadirnya buku ini, Kami berharap Pemerintah semakin serius membangun layanan kesehatan anak yang merata dan inklusif,” ujarnya.

Diungkapkannya bahwa menurut data POTADS, terdapat sekitar 300 ribu penyandang Down Syndrome di Indonesia. Namun, baru sekitar 3.000 di antaranya yang tercatat aktif dalam komunitas. Diharapkannya dengan dukungan Kemenkes RI serta peran aktif Puskesmas hingga tingkat kelurahan, semakin banyak keluarga dapat memperoleh edukasi, pendampingan, dan akses layanan kesehatan yang memadai.

#registryanak #kesehatananak

#anakberkebutuhankhusus #downsyndromeindonesia

#penyakitjantungbawaan #layananinklusif

#haridownsyndrome #kemenkesri

#datauntukaksi #sehatbersama